CONFERENZA GARR 2021
7-16 GIUGNO 2021, ONLINE

Alessandro Sulis

CRS4 - Centro di Ricerca, Sviluppo e Studi Superiori in Sardegna
https://www.crs4.it/it/

15 giugno 2021 - SESSIONE 5: OPEN SCIENCE

Integrazione dei Principi FAIR nel processo di ricerca biomedica: la creazione del Registro Regionale della Regione Sardegna

Integrating the FAIR Principles into the biomedical research process: the creation of the Sardinian Registry of Biomedical Research

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Alessandro Sulis

Integrazione dei Principi FAIR nel processo di ricerca biomedica: la creazione del Registro Regionale della Regione Sardegna

Alessandro Sulis, laureato in Ingegneria Elettronica nel 2003 presso l'Università degli Studi di Cagliari, ha poi conseguito un Master di II livello in Tecnologie dell'Informazione presso il Centro di Eccellenza CEFRIEL a Milano. Ha un'esperienza decennale nell'interoperabilità tra sistemi clinici secondo i principali standard e best practices e collabora attivamente con gli organismi internazionali di riferimento (IHE e HL7 International).

In particolare dal 2013 è Monitor agli IHE European Connectathon e dal 2021 è Co-Chair del Technical Committee del dominio IHE PaLM (Pathology and Laboratory Medicine), nell'ambito del quale è anche l'editor principale del Profilo SET (Specimen Event Tracking), per la tracciabilità del campione. I suoi attuali interessi di ricerca comprendono lo studio e la promozione dei principi FAIR, nel contesto di progetti legati alla FAIRificazione di dati e metadati in ambito clinico.

Graduated in Electronic Engineering at the University of Cagliari in 2003, Alessandro Sulis successively took a II level Master in Information Technology, at the Center of Excellence CEFRIEL in Milan. He has a decade of experience in interoperability between clinical systems according to the main standards and best practices and actively collaborates with international reference organizations (IHE and HL7 International).

In particular, since 2013 he has been Monitor at the IHE European Connectathon and since 2021 he has been Co-Chair of the Technical Committee of the IHE PaLM (Pathology and Laboratory Medicine) domain, where he is also the main editor of the SET Profile (Specimen Event Tracking), for sample traceability. His current research interests include the study and promotion of FAIR principles, in the context of projects related to FAIRification of data and metadata in the clinical domain.

 

ABSTRACT

Il Registro per la Ricerca Biomedica della Regione Sardegna favorisce il riuso e la condivisione dei risultati della ricerca, sia da parte di esseri umani, sia di sistemi automatici (machine-actionability), utilizzando tecnologie allo stato dell'arte per l'applicazione pratica dei Principi FAIR. Questo lavoro descrive l'architettura del Registro, le principali scelte adottate nella progettazione e nell'implementazione del Registro come risorsa FAIR e gli sviluppi futuri in termini di completamento e messa in funzione del sistema. Il Registro è uno dei pilastri portanti del Programma IFAIR, iniziativa volta a promuovere le buone pratiche nella raccolta e gestione dei dati biomedici nell’ambito degli studi clinici osservazionali.
br> Una prima versione completa del Registro è in fase di testing e verrà via via popolata con i metadati provenienti dai vari progetti di ricerca che partecipano al Programma. Il modello semantico del Registro è stato pubblicato e l'intero codice, al termine dello sviluppo, verrà reso disponibile in open source.

The Sardinian Registry of Biomedical Research promotes the re-use and sharing of research results, both by humans and by automated systems (machine-actionability), through the adoption of state-of-the-art technologies for the practical application of the FAIR Principles. This paper describes the architecture of the Registry, the main choices made in the design and implementation of the Registry as a FAIR resource, and future developments in terms of completion and operation of the system. The Registry is one of the main pillars of the IFAIR Programme, an initiative aimed at promoting good practices in the collection and management of biomedical data in observational clinical trials.

A first complete version of the Register is currently being tested and will be gradually populated with metadata from the various research projects participating in the Programme. The semantic model of the Registry has already been published and the whole code will be made available in open source at the end of the development process.